Journée mondiale de la drépanocytose : la maladie héréditaire concerne 2000 personnes en Guyane

Journée mondiale de la drépanocytose
© Jocelyne Helgoualch

C'est la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche plus de 5 millions de personnes. Ce 19 juin est la journée mondiale de la drépanocytose, une maladie héréditaire qui concernerait 2000 personnes en Guyane. 

Jocelyne Helgoualch/CL Publié le , mis à jour le

C'est la journée mondiale de la drepanocytose. Cette maladie héréditaire transmise par les parents touche énormément de gens en Guyane environ 1 naissance sur 200. Les chiffres sont éloquents, 600 patients sont suivis au Centre hospitalier de Cayenne et 400 à celui de Saint- Laurent du Maroni.
On estime à environ 2000, les porteurs de la drépanocytose en Guyane. Tous les bébés sont diagnostiqués systématiquement à leur naissance depuis 1992 sur le territoire guyanais.


La sensibilisation à la maladie est indispensable

Le centre intégré de drépanocytose du CHAR organisait ce 19 juin, une matinée de sensibilisation destinée aux publics et aux élèves afin que cette maladie soit connue de tous.
Le responsable du CID ( Centre intégré de drépanocytose ), le docteur Vincent Vantilcke plaide pour une information systématique des jeunes :

"... les jeunes c'est important de les voir car souvent ils ont des copains drépanocitaires et ils ne vont pas comprendre forcément les fatigues, les douleurs qu'ont ces patients.  Car une caractéristique de la drépanocytose, c'est que cela va donner des douleurs terribles qui nécessitent des perfusions avec des médicaments très forts..."

Amelle Georges, porteuse de la drépanocytose gère sa pathologie depuis sa naissance. Le médecin de famille avait annoncé à sa mère qu'elle ne vivrait pas plus de 18 ans et à 24 ans, elle accouchait d'un enfant :

"Ma maladie, je la vis au quotidien, je vis avec, c'est mon quotidien, je suis née, avec je mourrai avec, je le sais. Je dois mettre en place des solutions, des choses qui me rendent la vie plus facile"

Cette maladie peut avoir de graves conséquences au quotidien, des anémies, des crises douloureuses pouvant toucher différents organes et chaque année, il nait 300 000 enfants drépanocitaires dans le monde. La drépanocytose touche prioritairement les populations noires.

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